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« Chaque jour, nous célébrons la vie »

Jamie, la maman de Bryan (9) et Hayley (12) souffre de sclérose en plaques, une maladie des nerfs qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Dans ces circonstances, Jamie met un point d’honneur à célébrer tous les petits bonheurs de la vie avec sa famille. 
© Monique Van Endert.

Jamie (34)  : « Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée lorsque j’avais 21  ans. C’est une maladie très imprévisible qui affecte très différemment les gens qui en souffrent. Actuellement, je suis un traitement par chimiothérapie qui agit à 95 pour cent, ce qui ralentit la progression de la maladie et je me porte donc relativement bien. Il y a néanmoins des activités que je ne suis plus en mesure de faire. Conduire la voiture par exemple. Ma motricité fine a complètement disparu, et ma vue est fort mauvaise. Pour les enfants, c’est un avantage  : s’ils font une bêtise, il y a des chances que je ne le voie pas. Et ils le savent très bien ! (elle rit) »

Bryan  : « Parfois, c’est pas si mal que maman soit malade. Dans les parcs d’attractions, on peut toujours prendre une entrée différente et on ne doit jamais faire la file. »

Jamie  : « Je ne parle pas de ma maladie à tout le monde – c’est difficile pour mon ego – mais avec les enfants, nous avons toujours été transparents. C’est un choix délibéré. Et je pense que c’est une bonne chose. Hayley et Bryan ont appris à être indépendants dès leur plus jeune âge. Ils sont tellement gentils et veulent toujours aider quand ils peuvent. »

Bryan  : « Bientôt, maman pourra de nouveau conduire la voiture, parce que maintenant, il y a des voitures qui roulent toutes seules. »

Hayley  : « Plus tard, je veux devenir scientifique, et inventer un médicament pour guérir la sclérose en plaques. »

Jamie  : « Je veux surtout apprendre aux enfants qu’une maladie n’est pas forcément la fin du monde. Qu’on peut encore faire beaucoup de choses quand on est malade. Garder une attitude positive, c’est vraiment important. C’est heureusement dans mon caractère, et cela aide aussi mon mari et mes enfants à rester optimistes. Je pense qu’en raison de ma maladie, nous abordons la vie de manière plus consciente, nous célébrons davantage les petits moments, les plaisirs simples. Il ne faut pas toujours une raison pour faire la fête. Parfois, nous organisons quelque chose d’amusant sans raison. Une soirée zakouskis, par exemple : nous regardons un film à la télé tous ensemble en grignotant.

Ou nous allons dans un parc d’attractions. Et si nécessaire, je prends mon fauteuil roulant. La vie est déjà assez courte comme ça, mieux vaut y mordre à pleines dents. Bien entendu, nous célébrons aussi les grands événements. Lors des grandes fêtes, nous rassemblons toute la famille pour cuisiner ensemble ou nous allons au restaurant. Et pour les anniversaires, on se réveille à minuit pour chanter et offrir les cadeaux. Je suis la seule à échapper à cette tradition, car je n’aime pas trop qu’on me réveille en pleine nuit. (elle rit) 
Quand je me sens bien, je fais un gâteau de bonbons pour les enfants le jour de leur anniversaire. Nous tenons beaucoup à toutes ces petites traditions, elles rendent la fête encore plus chouette ! »

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La liste festive Bryan

Ma fête préférée ?
Pâques, la Saint-Nicolas, Noël et aussi mon anniversaire.
Mon gâteau de fête préféré ?
Le gâteau fourré au Nutella d’Harry Potter. Je ne suis pas fan d’Harry Potter, mais je suis fan de son gâteau.
Ma boisson de fête ?
Le champagne pour enfants.
Ce que j’aime faire quand c’est la fête ?
Regarder un film tous ensemble. De préférence un film d’action, pas un film d’horreur.
Ballons ou guirlandes ?
Une couronne !

Ce qui se trouve sur ma liste de cadeaux ?
Un dinosaure à long cou super grand de 60  cm pour ma collection. J’en ai déjà près de 100  !

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La liste festive Hayley

Ma fête préférée ?
Mon anniversaire, parce qu’alors toute l’attention est pour moi. (elle rit)
Mon gâteau de fête préféré ?
Un gâteau d’Harry Potter. J’ai déjà lu les livres au moins 18  fois !
Ma boisson de fête ?
Le champagne pour enfants.
Ce que j’aime faire quand c’est la fête ?
Du tir au laser au jardin. J’adore ça ! Je gagne tout le temps !
Ballons ou guirlandes ?
Ni l’un ni l’autre.
Ce qui se trouve sur ma liste de cadeaux ?
Une montre et un jeu PlayStation d’Harry Potter.

 

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